• Республика Мордовия, Саранск,
  • Б. Хмельницкого, 39а
  • Тел.: +7 (8342) 474-451; факс: 473-995
  • E-mail: direktor-rri@mail.ru
17 февраля 2020

«Мир без слов», «по пути с информантом», troublemakers или почему так необходимы качественные исследования инвалидности

Исследования инвалидности в последние два десятилетия превратились не только в определенный тренд, но и в отдельное направление, получившее название disability studies. В рамках него имеется множество подходов к изучению данного явления, однако качественные стратегии исследования приобрели особую актуальность. Это связано с тем, что феномен инвалидности представляет собой не только многогранное постоянно эволюционирующее явление, которое не всегда удается измерить и описать количественно. Все это требует наиболее глубокого качественного измерения, так как истории жизни людей с инвалидностью настолько не типичны и не сравнимы друг с другом, что масштаб распространенности явления и количественного измерения других его признаков может ни о чем не свидетельствовать.

Инициатива группы EMCA_Ru совместно с Фондом «Общественное мнение» провести 18 января 2020 г. методологический семинар (workshop), посвященный качественным исследованиям инвалидности, оказалась очень востребованной в настоящий момент. В нем приняла участие старший научный сотрудник отдела мониторинга социальных процессов Мухаметзянова А. Р., занимающаяся исследованием проблем инвалидности.

На семинаре с докладами выступили известные социологи, изучающие феномен инвалидности, каждый из них представил свой метод исследования инвалидности как отдельный кейс: методология walk along («по пути с информантом») — Е. Р. Ярская-Смирнова, автобиографический метод — Е. Э. Носенко-Штейнберг, этнометодологический подход к анализу опыта жизни человека с параличом — И. В. Утехин. Также были интересны доклады, предлагающие использовать в исследованиях инвалидности и телесности метод семиотики Пирса (А. Воронков «Иконические и индексичные аспекты телесного взаимодействия во время инклюзивного представления, конверсационного анализа»), исследования порядка и проблемы (troublemakers) на основе этнометодологии Гарфинкеля (Н. Белов).        

Общим модератом дискуссий и организатором мероприятия выступила А. Курленкова, также имеющая ряд статей по темам инвалидности, биоэтики и нарушенной телесности.

В рамках семинара прошло обсуждение фрагментов работ Д. Гуда «Мир без слов. Социальное конструирование слепоглухих детей» (1994 г.) и А. Клепиковой «Наверно я дурак» (2018 г.), предварительно изученных участниками семинара. На примере общения обоих исследователей с детьми, имевшими множественные виды инвалидности, обсуждалась возможность использования этнометодологии для изучения невербальной и альтернативной коммуникации. Обе книги вызвали оживленный интерес у участников, так как не только представляют собой своеобразный жанр социологического эссе, но и являются отличным материалом для вторичного анализа явления инвалидности.

Обсуждению возможностей технологии дополненной и альтернативной коммуникации, интерпретации жестов и неязыковых форм взаимодействия в общении с людьми, имеющими нарушения речи, слуха, а также ментальную инвалидность, способствовали доклады Н. Кловайта «На пересечении атипичной и опосредованной коммуникации: применяя находки из взаимодействия с людьми с афазией к виртуальной реальности» и М. Ерофеевой «VRChat как пространство взаимной подслеповатости». В рамках обсуждения докладов были обсуждены вопросы моделирования процессов коммуникации людей с нарушенными телесностью и сенсорностью и частичного переноса этих процессов из виртуальной реальности на традиционные формы социального взаимодействия, которые стали возможны благодаря новым технологиям.

Со стороны практических исследователей инвалидности в работе семинара принял участие И. Бакаидов (человек, имеющий нарушения воспроизведения речи и пользующийся специальными программами для воспроизведения голоса), который на личном примере показал, как человек с инвалидностью может проявлять активную социальную позицию, а также разрабатывать адаптивные технологии для воспроизведения голоса и управления ПК при помощи концентрации взгляда.

Среди участников семинара не было случайных людей в вопросах инвалидности, все так или иначе связаны с ее контекстом: исследуют, создают асситивные технологии, являются участниками некоммерческих организаций, содействующих инвалидам, «проживают» (сами являются инвалидами), а также помогают людям с инвалидностью реабилитироваться и проявить социальную активность.

А. Р. Мухаметзянова